Jedná se např. o pacienty na domácí umělé plicní ventilaci, pacienty se zavedenou tracheostomií s nutností častého odsávání hlenů z dýchacích cest či s gastrostomií, kterým je nutno stravu a léky podávat cestou přímého vstupu do žaludku. Díky zdravotní respitní péči by si dlouhodobě pečující mohli v definovaném čase od fyzicky i psychicky náročné péče odpočinout a načerpat tak nezbytné síly.
Péče by ideálně měla být poskytována jak v příslušném lůžkovém zdravotnickém zařízení, tak ve stacionářích či ve vlastním sociálním prostředí v podobě terénní služby (poskytovatelem takových služeb bývá v zahraniční např. lůžkový hospic, poskytovatel domácí zdravotní péče a další). Zaslouží si to nejen dlouhodobě pečující, ale také ti, o které je dlouhodobě pečováno. Systémově uchopená a dobře nastavená respitní péče je nezbytná v prevenci fyzických i psychických obtíží pečujících. Dlouhodobě udržitelná péče neformálních pečujících navíc státu šetří miliardy korun ročně. Tématu zdravotní odlehčovací péče a jejímu legislativnímu ukotvení byl věnován kulatý stůl, který proběhl se zástupci odborných společností, poskytovatelů, pečujících, pojišťoven, zřizovatelů i zákonodárců ve zdravotnickém výboru poslanecké sněmovny.
„Naše vláda i my ve sněmovně se snažíme napravit některé historické resty v našem zdravotním i sociálním systému. Já sám vím, jaké to je, když se člověk dlouhodobě stará o těžce nemocné blízké, kolik fyzických i duševních sil to stojí a jak to dokáže doslova vyšťavit celou rodinu,“ zdůrazňuje místopředseda výboru pro zdravotnictví Tom Philipp (KDU-ČSL), který kulatý stůl spoluorganizoval. „Musíme tuto problematiku řešit, protože nemocní a jejich rodiny si to zaslouží, svou obětavou péčí šetří státu několik miliard korun ročně, které bychom museli vynaložit, kdyby byli pacienti hospitalizováni. Budu usilovat o to, aby byla respitní péče v legislativě konečně definovaná,“ říká Tom Philipp.
„Bavíme se tady vlastně o právu závažně a dlouhodobě nemocného, ať už dítěte či dospělého, na to, aby o něj bylo dobře postaráno. Pokud poskytuje rodina dlouhodobě a nepřetržitě zdravotní péči v domácím prostředí, pak zdravotní respitní péče poskytnutá nemocnému umožní alespoň v minimální míře regeneraci a zajištění základního fungování rodiny pečujícím. U nemocných, kteří vyžadují velký objem zdravotní péče, takovou službu nelze poskytovat v zařízeních sociálních péče. Odlehčovací zdravotní služby už dnes fungují například v Itálii, Velké Británii nebo USA. V Česku dosud není tento typ zdravotnických služeb nikde definován,“ upozorňuje primář Ondřej Kopecký, předseda České společnosti paliativní medicíny.
Podle organizátorů kulatého stolu by měl být rámec pro poskytování zdravotní respitní péče transparentně ukotven v legislativě. V současnosti totiž existuje šedá zóna, kdy je tato péče de facto ve zdravotnických zařízeních poskytována, i když de iure neexistuje. V oblasti sociálních služeb přitom odlehčovací péče funguje dobře, a to díky jejímu zakotvení v zákoně o sociálních službách. „Navrhujeme, aby zdravotní respitní péče byla zakotvena v novele zákona o zdravotních službách, o které budou jednat poslanci. A to jako nárok závažně nemocného pacienta, o kterého je dlouhodobě pečováno v domácím prostředí a který nemůže vzhledem k závažnosti stavu čerpat respitní péči v sociálních službách. Nejde o definování nových poskytovatelů nebo nových typů lůžek, ale nového druhu péče. Chceme tím mimo jiné pomoci zajistit rovnost podmínek poskytování péče a rovnost zabezpečení tohoto druhu péče pro všechny potřebné pacienty a jejich rodiny,“ shrnuje primářka Mahulena Exnerová, vedoucí Sekce dětské paliativní péče České společnosti paliativní medicíny. Respitní péče by následně měla být zakotvena i v rámci legislativy veřejného zdravotního pojištění.
Rozsah možného poskytování zdravotní odlehčovací péče v Česku poprvé důkladně zmapoval Ústav zdravotnických informací a statistiky. „Celkový počet pacientů vyžadujících vysoce intenzivní ošetřovatelskou péči v domácím prostředí v čase postupně narůstá: od roku 2016, kdy jich bylo 7 700, až k 9 972 v roce 2022. Cca 5 300 těchto pacientů vyžaduje dlouhodobou péči delší než rok a cca 2 000 potom péči delší než tři roky. Dalších cca 320 pacientů je dlouhodoběji léčeno v domácím prostředí s využitím domácí umělé plicní ventilace,“ vypočítává profesor Ladislav Dušek, ředitel Ústavu zdravotnických informací a statistiky.
Zahraniční zkušenost přitom ukazuje, že možnost využití zdravotní respitní péče snižuje náklady na zdravotní služby a zároveň umožňuje pečujícím vytrvat v péči až do úmrtí pacienta. „Dětští a dospívající pacienti mají dle mezinárodně přijatých úmluv kromě práva na adekvátní zajištění zdravotní péče i právo na hru a vzdělávání, a to bez ohledu na tíži zdravotního stavu. Pečující žijí velmi často v permanentním stresu, strádají nedostatkem spánku. Podle dostupných dat trpí mnohem častěji depresí, úzkostí a dalšími psychiatrickými diagnózami. Stejně tak se u nich častěji objevují různé zdravotní problémy, typicky kardiovaskulární onemocnění,“ upozorňuje MUDr. Lucie Hrdličková, předsedkyně Sekce dětské paliativní medicíny České pediatrické společnosti. Poznatky ze zahraničí dokládají, že rodina tráví poskytováním komplexní zdravotní péče o těžce nemocné dítě v domácím prostředí zhruba 36 hodin týdne, ročně to tak je skoro 1900 hodin.
Záznam z kulatého stolu, prezentace a další dokumenty najdete ZDE