Rodiny s vážně nemocným dítětem netrpí jen obrovskou emoční zátěží, ale také časovou vytížeností. Musí disponovat specifickými dovednostmi a potýkají se s finanční nejistotou, fyzickou vyčerpaností i sociální izolací. Poslankyně Pavla Golasowská (KDU-ČSL) uspořádala na půdě Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR kulatý stůl pod názvem „Aby dětem i rodičům bylo hezky, aneb ukotvení paliativní a hospicové péče pro děti v legislativě“. Cílem takového ukotvení je například zajištění koordinace péče o děti s vážným onemocněním a prosazení péče o pozůstalé do systému služeb.
O významu paliativní péče promluvila poslankyně Pavla Golasowská. „Zachování důstojnosti a kvality života při umírání je důležité pro každou lidskou bytost. O to více je důležitější, pokud se týká dětí a mladých lidí. Je důležité, aby rodiny v jejich velké bolesti doprovázeli ti, kdo se paliativní a hospicové péči věnují, a kromě podpory společnosti měli i podporu a oporu v zákonech a legislativě,“ řekla poslankyně.
Pro mnohé rodiny je paliativní péče nezbytnou součástí jejich každodenního života. „Do dětské paliativní péče nepatří jen dětí s onkologickou diagnózou. Včasná paliativní péče cílí také na děti s jinými život limitujícími diagnózami. Tyto rodiny potřebují komplexní podporu a doprovázení i na dlouhou dobu,“ prohlásila Bronislava Husovká, ředitelka Mobilního hospice Ondrášek.
Je pochopitelné, že péče o těžce nemocného člena rodiny představuje velkou psychickou zátěž. Závažné psychické vyčerpání pečující osoby vnímá až 1 313 rodin. Paliativní péče hraje v celém procesu nezastupitelnou roli. „Smrt blízké osoby je zážitek, o kterém se těžko mluví, tím spíš, když je to dítě s budoucností před sebou. Proto je důležitý i následný proces truchlení. Velký vliv na průběh truchlení mají události, které se odehrály před úmrtím. Dále má vliv komunikace v rodině, sdílení tématu smrti, možnost rozloučení a podobně. Pozůstalostní péče je vždy stejná v tom, že pomáháte pozůstalému najít sebe samého v novém světě bez toho, kdo zemřel, ať jde o rodiče nebo i sourozence. Provázíte ho v mimořádně náročném období a pomáháte mu zpracovat nejrůznější emoce. Pro rodiče, kterým zemřelo dítěte, bývá těžké vnímat svět nadále jako smysluplný. Důležité je nebýt na to sami, být slyšeni, cítit ve svém okolí podporu a lásku. Pacienti s paliativními potřebami a jejich rodiny jsou konkrétní lidé s jedinečným příběhem. Potřebují být v mimořádně těžké situaci podpořeni s laskavostí a respektem,“ uvedla Gražina Kokešová Kleinová, dětská klinická psycholožka.
„Výzvy v péči o děti se závažnou život limitující či ohrožující diagnózou vychází z nevyjasněného zdravotně sociálního pomezí. Vnímáme za zásadní správně ukotvit dětské lůžkové hospice v platné legislativě, nastavit jejich financování s ohledem na převažující zdravotně respitní péči, kterou poskytují, zajistit koordinaci péče o děti s vážnou nemocí a prosadit péči o pozůstalé do systému služeb,“ prohlásil ředitel institutu Pallium Jiří Krejčí.