Začnu hned zpříma, proslýchá se o Vás, že máte nějakou dlouholetou milenku. Můžete mi to potvrdit?
Ano, já mám milenky dvě, jednu opustit mohu, tu druhou neopustím nikdy. Ta první je KDU-ČSL, které jsem věnoval podstatnou část svého produktivního života, ale tu teoreticky opustit mohu. Každopádně tou druhou je roztroušená skleróza a ta mne neopustí zřejmě nikdy.

Údajně jste nedávno slavil výročí. Bylo kulaté?
Ano, v lednu jsme s roztroušenou sklerózou oslavili dvacet let našeho společného soužití.

To je hodně.
Ano, je to hodně. Člověk si váží toho, že ač se ten zdravotní stav zhoršuje, tak pořád je v takovém stavu, že může plně zastávat pracovní výkon. Přestože mám omezení, která logicky vyplývají z mojí diagnózy, žijeme s roztroušenou sklerózou ve vztahu, který se dá poměrně dobře snášet.

Jak proběhlo Vaše první setkání?
Přijel jsem na koleje a začali mi brnět ruce, říkal jsem si, že je to snad nějaká alergie, ale pak se ukázalo, že to tak není. Tehdy to mělo nějaké peripetie a je jasné, že nyní se spousta případu diagnostikuje lépe a hlavně dříve. To, co byla velká potíž v minulosti, bylo to, že se spousta případů diagnostikovalo pozdě, někdy až několik let po propuknutí nemoci. Já jsem měl to štěstí, že se nemoc podařilo odhalit poměrně brzy. Neurolog, ke kterému jsem se objednal mi nic nenašel, ale jelikož se příznaky stále zhoršovaly, v nemocnici mi sdělili diagnózu poměrně brzy, celé to trvalo jen několik týdnů.

Nemoc má i svůj den v kalendáři – je tam uvedený vždy k 30. květnu jako Den roztroušené sklerózy. Jak se ten den připomíná? 
Především má informovat. A to nejen společnost, že tato choroba existuje, ale také má sdělit, že se nemá podcenit jakýkoli příznak, který by u mladých lidí mohl směřovat k této diagnóze, protože na začátku je to především velký boj o čas. Čím dříve je nemoc diagnostikována, čím dříve je nasazena léčba, tím větší je pravděpodobnost, že roztroušená skleróza bude mít menší následky.

Je to také otázka podpory pacientů, kteří chorobu už mají, ale také jejich okolí, protože ti lidé žijí v rodinách, ve společenství, které taktéž potřebují podporu a mnohdy i informovat. Je spousta akcí od Nadačního fondu IMPULS, po Rosku, což je sdružení na podporu lidí s touto chorobu.

Za dob mého působení ve vládě se mi podařilo nasvítit několik budov včetně úřadu vlády na zeleno Důležité je, aby některé mýty, které jsou stále kolem této choroby, padly a aby to pomohlo zejména těm, kteří jsou čerstvě diagnostikovaní. Jeden z oněch mýtů je například ten, že život se zhroutil, všechno končí, je to bezvýchodná situace. Ve skutečnosti to tak není, a přestože průběh v některých případech může být velmi rychlý a devastující, většinou tomu tak není a díky včasným režimovým opatřením a léčbě, se dá dlouhodobě fungovat, dlouhodobě chodit do práce, pracovat na plný úvazek. Ne automaticky to znamená trvalou invaliditu v řádů měsíců, ačkoli může přijít s přibývajícími léty.

Den roztroušené sklerózy je nejen otázkou informování, ale i povzbuzení a poděkování těm, kteří se o nás starají, ať už lékařům, rehabilitačním pracovníkům, tak také našemu nejbližšímu okolí.
 
Říkáte, že jste za svého působení ve vládě nasvítil budovu vlády na zeleno. Jste v podstatě jednou z hlavních tváří roztroušené sklerózy v Česku.  Nevadí Vám to? Myslím v tom smyslu, jestli toho už prostě nemáte někdy dost, toho mediálního kolotoče, který se občas rozvíří. 
Ne, jediné, co mi vadí, jsou mýty. Já jsem neskončil jako předseda lidovců kvůli tomu, že bych měl takové zdravotní potíže, abych nemohl pokračovat ve funkci. A to se pořád opakuje dokola, protože si mnozí novináři a jiní lidé nedovedou představit, že bych mohl ve funkci skončit z jiných důvodů. Já jsem skončil z toho důvodu, abych se mohl věnovat rodině, kterou jsem léta zanedbával. Také jsem skončil proto, protože jsem byl psychicky poměrně dost vyčerpaný a chtěl jsem dát nový impuls straně. Samozřejmě složka mého zdravotního stavu tam hrála také roli, ale řekl bych tu menšinovou. Tou zásadní byly ty dvě, které jsem jmenoval, tedy rodina a určitá vyhořelost. Tohle mě mrzí a přiznám se občas i rozčiluje, protože pro mnohé lidi je to tak, že je nemocný a proto skončil, ale ono to tak není.

Zároveň jsem rád, protože se na mě obracejí lidé čerstvě diagnostikovaní a chtějí nějakou radu, často i povzbuzení. Vnímám to, že je to moje role veřejně známé osobnosti, která má kontakty a zkušenosti a mohu těm lidem pomoci. Nedávno se mi ozvala paní, které diagnostikovaly roztroušenou sklerózu a neví, co má dělat, zhroutil se ji svět. Přijel jsem za ní, vzal jsem nějakou literaturu, která se týká této choroby, aby se mohla postižená, ale i její okolí seznámit, co je to za nemoc, jaké to má perspektivy, jaká je léčba a co všechno to znamená. Stává se to, lidé se mi ozývají, prosí o radu, někdy si nejsou jisti léčbou. Myslím si, že naopak je dobré, že mají možnost a že ji využívají. Já se snažím, aby to poselství bylo jednoduché. Není to nic po čem by měl toužit, z čeho by měl mít radost, ale život jde dál.

Rozhovor si můžete poslechnout také jako podcast v našem pořadu Lidovci On Air.  A to například přes aplikaci Spotify, Apple podcasts nebo Google podcasts.